minha historia de vida

Eu, Taciana nasci com uma malformação rara, que chama mielomeningocele mais conhecida como espinha bífida, que é um defeito na coluna vertebral e da medula espinhal que acontece nas primeiras semanas de gestação, em que a coluna vertebral, a medula espinhal e o canal não se formam normalment...Continuar leitura

Eu, Taciana

nasci com uma malformação rara, que chama mielomeningocele mais conhecida como espinha bífida, que é um defeito na coluna vertebral e da medula espinhal que acontece nas primeiras semanas de gestação, em que a coluna vertebral, a medula espinhal e o canal não se formam normalmente isso geralmente ocorre com a gestante pela falta ou excesso de ácido fólico. As crianças que nascem com essa malformação tendem a ter outros problemas com hidrocefalia, medula presa, alterações ortopédicas, bexiga e intestino neurogênico. A minha afetou a bexiga e o intestino, e eu vou ter que operar por causa da minha medula estar presa na cicatriz da cirurgia anterior. A maioria dos diagnósticos vem no primeiro ultrassom morfológico que é entre a 11° a 13° semana de gestação e quando acontece isso pode fazer a cirurgia intrauterina, em que ocorre a menor porcentagem de sequelas pro feto e tem que ser feito antes da 27° semana de gestação. Como a minha mãe descobriu que eu tinha mielomenincocele já estava com 35° semanas de gestação não poderia fazer uma cirurgia intrauterina. Existe vários timos de espinha bífida, a meningose que não ter nervos, a mielomeningocele que ter nervo e nasci aperta e tem que ser operada nas primeiras 48horas de vida e lipomielomeningocele que tem nervos e nasci com um lipoma e pode esperar para operar. No meu caso foi a lipomielomeningocele e foi operada com 7 meses.
Após a primeira cirurgia com 7 meses comecei a ter infecção urinaria com frequência e passei num urologista e comecei a passar sonda uretral de alívio no começo era a minha mãe que passava agora sou eu. Frequento a neurologista doutora nelci desde que eu tinha 6 dias de vida.

Eu tenho uma ótima qualidade de vida, eu faço tudo que uma pessoa “normal” faz. Em 2021 foi diagnosticada com depressão e ansiedade e autismoRecolher