“Je ne serai pas un poids mort”

Cynthia de Sá Vasconcelos Mortimer Macedo est née le 12 novembre 1987, à Recife dans l’Etat du Pernambuco. Fille de Paulo Mortimer Macedo et Glória de Sá Vasconcelos, c’est à partir de leurs histoires qu’elle raconte la sienne. Son père commença à travailler très jeune à Citybank, au début comme garçon à tout faire puis il gravit les échelons jusqu’à devenir vice-président. Cette fonction a procuré à la famille un bon niveau de vie mais a aussi amené la famille à devoir déménager de ville en ville. Etant donné le temps que son père passait à la banque, Cynthia décrit le foyer comme un lieu occupé principalement par les femmes. Dernière de 3 sœurs, elle est considérée comme la petite poupée par les 2 autres, Christina, l’ainée, et Marina la cadette. Elle avait la sensation d’avoir trois mères et de recevoir beaucoup d’attention. L’itinérance du travail laissait le père fatigué et son esprit entrepreneur disparut avec l’abandon de son emploi de banquier et l’investissement sur le marché des accessoires automobiles. La famille déménagea à Belo Horizonte. Cynthia se souvient des jeux avec les autres enfants dans la maison du quartier du Prado, entre les pneus du magasin et la rue.

Tout tournait autour de l’atelier du magasin d’accessoires d’automobiles. La maison était à côté. Ce fut une période remplie de souvenirs : « pour un enfant, la maison était le lieu des jeux avec les chiens et le magasin était mon endroit préféré pour m’amuser, car j’aimais jouer avec les pneus stockés dans le garage ». Cynthia situe cette période entre 1983 et 1997. Même si Belo Horizonte était une grande métropole, elle restait dans la rue avec ses amis, elle allait souvent chez eux et n’oublie pas de nous parler des jeux à l’heure de la récréation de l’école, qui se trouvait proche de sa maison. Cynthia se décrit comme une jeune fille studieuse, elle a appris à lire très tôt lors des jeux avec ses sœurs à la maternelle. Là-bas, on lui a montré comment écrire son nom « américanisé », choisi avec soin par ses sœurs.

La vie à Belo Horizonte ne se résumait pas à des moments heureux. Cynthia raconte l’époque où ses parents ont divorcé. Le divorce en soi n’a pas été si traumatisant, pondère Cynthia, le plus traumatisant fut les disputes. Après leur séparation, ils ont continué à habiter sous le même toit, ils étaient associés dans leur entreprise et cette forme de gestion a généré des conflits. Elle fait le bilan et affirme que de ses quatre à ses neuf ans, elle a vécu dans un espace agité. Dans ces circonstances, Cynthia raconte qu’elle a dû s’assumer comme un mini-adulte. La vie n’était plus seulement rigolote et avait laissé place aux pleurs, aux colères et au chagrin. Dans son analyse, cette période perturbée ne s’est terminée que lorsque sa mère et elle ont déménagé dans l’Etat de Santa Catarina après le divorce.

En Santa Catarina, la famille était devenue propriétaire d’une maison à Balneário Camboriú que Gloria et ses filles ont conservé après la division des biens lors du divorce. Les sœurs ne sont pas venues immédiatement. Marina, la cadette, resta à São Paulo où se trouvait son petit ami et où elle suivait une formation. L’ainée, Christina, partit vivre aux Etats-Unis, réalisant son rêve. Cynthia raconte qu’au début, vivre seule à Balneário Camboriú avec sa mère fut très difficile, car elle vivait sans la compagnie de ses sœurs dans un nouvel endroit, sans repère sentimental. A cela s’ajoutaient les difficultés financières de cette nouvelle vie. Cynthia dit que plus tard, au milieu de l’année 1998, Marina les a rejointes. Elle ajoute que sa mère commença un travail de femme de ménage dans un salon de coiffure alors qu’elle avait une formation en éducation physique et qu’elle y avait renoncé pour poursuivre sa vie avec son père. Tout redémarrer de zéro était compliqué. Puis elle devint esthéticienne et travaille depuis dix-huit ans dans des salons de beauté. Quand Cynthia parle de ses sœurs, elle énonce de manière récurrente les attentions et les aides financières qu’elles ont apportées pendant sa scolarité. Marina a abandonné les études pour travailler et payer les dépenses de la maison. Elle a passé plusieurs concours d’entrée à l’université mais n’a jamais trouvé sa voie. Aujourd’hui elle est formée en logistique mais ne travaille pas dans ce domaine. Christina s’est mariée aux Etats-Unis, elle a fait sa vie là-bas et a toujours continué à aider la famille. Quand ils sont arrivés à Balneário Camboriú, l’adaptation dans sa nouvelle école fut difficile et prit un certain temps. La situation financière avait changé mais elles pouvaient compter sur Marina et Christina qui faisaient tout leur possible.

En résumé, Cynthia juge son adolescence à Balneário Camboriú comme tranquille. Elle rappelle qu’à quinze ans elle a connu sa première relation amoureuse sérieuse qui dura à peu près deux ans. Elle rencontra d’autres garçons jusqu’à ce qu’elle décide de faire une pause dans les rencontres, comme c’est le cas actuellement. Elle souligne qu’influencée par sa mère, elle a pratiqué le volley-ball, et la vie a ainsi suivi son cours entre les amis, la plage et les études. Puis à quatorze ans, elle a décidé de travailler dans le commerce pendant la haute saison.

Cynthia qualifie son entrée à l’université de « bizarre ». Elle dit cela parce qu’elle se souvient que, dans ses projets d’adolescente, elle rêvait d’étudier l’astronomie aux Etats-Unis. Et comme sa sœur Christina et son père y habitaient, elle pensait que ce plan pouvait se concrétiser. Cet objectif lui a permis de se consacrer avec plus de concentration aux disciplines des sciences exactes. Cynthia parle sans réticence de son rêve de travailler à la NASA. Elle s’est inscrite dans une école américaine mais son visa d’étudiant lui a été refusé. Alors à São Paulo, prise de frustrations, elle a appelé sa mère pour lui demander de l’inscrire à un concours comme par exemple de journalisme. Sa mère décida que ce choix n’amènerait pas de revenus suffisants et l’inscrivit dans un cours de droit. C’est ainsi que cela s’est passé. Aujourd’hui elle pense qu’à l’époque, il y avait de meilleurs choix possibles.

C’est en janvier 2014, peu après avoir obtenu son diplôme et débuter sa carrière dans un cabinet d’avocat, qu’elle a commencé à ressentir les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Déterminée à faire de sa profession un chemin altruiste qui se traduirait par un rôle d’aide et de transformation de la vie et des problèmes des personnes, Cynthia comprit qu’elle ne faisait pas seulement face à des papiers. Derrière les rôles et les processus se trouvaient des personnes qui avaient des soucis dans leur vie. Elle fait observer que ce fut une des périodes dans laquelle elle a le plus travaillé. Elle a toujours aimé lire et apprendre et à ce moment-là, elle a confondu les limites entre le travail et le loisir. Dans ce contexte, la routine des objectifs de résultats du cabinet a fait du stress un compagnon constant, juge Cynthia. C’est alors que sont apparus les premiers symptômes de sclérose en plaques. En décembre 2013, pendant les congés, au rythme de la plage, elle sentit un fort vertige et elle pensa que c’était passager. C’était le premier symptôme d’une paralysie du côté droit. Après avoir cherché un médecin otorhinolaryngologue, celui-ci lui demanda de faire une image par résonnance magnétique (IRM) et elle apprit qu’elle était atteinte de sclérose en plaques.

En pleine carrière, à vingt-six ans et encore avec de nombreux rêves, Cynthia dit qu’elle avait le sentiment que le monde lui était tombé sur la tête et l’image qui lui vint fut un presse-papier, l’image d’un poids mort. Hospitalisée en urgence à cause de cette paralysie côté droit et d’une vue double, elle reçut la visite des Etats-Unis de son père et de sa sœur. Ce fut un moment de réunion de la famille et elle décrit les commentaires sur les conséquences de sa vie future faits par certaines personnes. On lui dit qu’elle serait en chaise roulante et qu’elle aurait une mort certaine. Ce tableau la terrifiait. Les médecins lui conseillaient de ne pas chercher d’informations sur internet, mais sa sœur l’avait déjà fait et avait paniqué face aux estimations de temps de vie qu’elle avait lues. Selon ces informations, elle n’aurait plus que cinq ans à vivre ou deviendrait un poids mort. Cependant, sa sœur Christina entendit de bonnes nouvelles des Etats-Unis qui lui permirent de souffler un peu. Tout était nouveau et elle ne savait pas encore comment faire face.

Après avoir quitté l’hôpital, elle développa un cadre psychotique qui l’entraîna dans un syndrome de panique. Elle croyait qu’elle était poursuivie et elle ne se reconnaissait pas dans sa nouvelle identité attribuée par le diagnostic. Cynthia se souvient que ses symptômes étaient très proches de la schizophrénie. A la recherche d’elle-même, elle décida de créer le blog « sclérose en plaques pour les non-initiés ». Les jours de troubles mentaux ont fini par lui faire écrire un billet intitulé « sclérose et folie, et à présent ? ». Après une crise psychotique, elle tomba dans une dépression profonde.

Après cette crise, elle décida de retourner travailler au cabinet d’avocat en février 2014. Malgré le soutien de l’employeur face à cette nouvelle situation, elle s’aperçut des conséquences de sa maladie sur son activité. Avant de partir en congés, elle coordonnait un secteur du cabinet, mais n’y parvint plus à son retour et ses chefs diminuèrent sa charge de travail. A ce moment elle prit conscience qu’elle ne devrait pas s’adapter seulement corporellement mais aussi dans la vie quotidienne et face aux exigences sociales. Elle décida alors de quitter son travail. Elle ressentit un sentiment d’ingratitude car elle s’était beaucoup impliquée. Cynthia partit de l’entreprise après avoir intenté une action en justice contre ses patrons, ce qui augmenta l’effet de son stress lors d’un nouvel épisode de crise.

Le blog est né suite à cet événement, il était nécessaire d’écrire pour témoigner des préjugés sociaux exprimés par ceux qui vivent autour d’une malade chronique. Elle montre que cette idée a honoré son ancien désir de devenir journaliste tout en donnant le plaisir d’écrire à un âge mûr. Cynthia refit le récit bref de la période de sa crise psychotique afin de souligner que l’idée du blog avait surgi dans des moments de retour à la réalité. Mais l’idée s’envolait dès le laps de temps terminé. L’idée revint de nouveau quand elle entra en contact avec une bloggeuse, Bruna Rocha, atteinte également de sclérose en plaques, première bloggeuse à créer un blog au Brésil pour parler du quotidien de la maladie. Il ne s’est alors pas passé beaucoup de temps entre la conception de l’idée et la création. En mars 2014, Cynthia créa son blog. Au début, elle écrivait juste par besoin, pour vider son sac, pour extérioriser. Cependant elle se souvient qu’elle se disait à elle-même « ça va, on m’a diagnostiquée une sclérose mais je vais aider les gens, je ne vais pas garder cela pour moi-même, je vais faire quelque chose de cela. Et cela va changer ma vie, en bien je l’espère. » La maladie lui ouvrit une nouvelle perspective. Elle commença donc à collecter des informations sur la sclérose en plaques, à les trier et les transmettre à ses lecteurs. C’est pour cette raison qu’elle a appelé son blog « Sclérose pour les non-initiés ». Cynthia se rappelle qu’en 2014, on disposait de peu d’informations sur la maladie. Réalité bien différente aux Etats-Unis, transmise par l’intermédiaire de sa sœur et de son père : là-bas, la sclérose en plaques a un taux de récurrence plus élevé qu’au Brésil. En raison de sa relation avec les Etats-Unis, Cynthia décida de créer son blog en anglais et en portugais.

Il y eut un tournant et le blog cessa d’être un journal de sa vie intime pour devenir une plateforme d’information et d’utilité publique. Ce n’était pas quelque chose de programmer. Avant, elle avait noté une gêne à parler d’elle-même et aussi parce qu’elle écrivait d’un point de vue juridique, ce qui l’amenait à s’auto-critiquer constamment. Aussi elle décida de s’engager à informer plutôt qu’à parler d’elle-même. Cynthia assure que malgré cela, le blog ne perdit pas son caractère personnel de raconter une vie ordinaire comme l’histoire de sa recherche pour trouver le médicament Tecfidera.

Au sujet de cet épisode de sa vie, elle raconte que grâce à l’intermédiaire de sa sœur, elle réussit à consulter un médecin aux Etats-Unis. Au Brésil, elle fut traitée avec du Copaxone, premier choix de traitement du système de santé national (SUS), mais elle ne le toléra pas. Plus tard, grâce à l’aide d’un médecin américain, elle a obtenu le Tecfidera qui eut de meilleurs effets pour son traitement. Mais le médicament n’était pas encore remboursé par le SUS et il lui était amené des Etats-Unis par sa sœur qui envoya une quinzaine de boîtes, raconte-t-elle. Dans son blog, elle témoigne de tout le processus juridique pour parvenir à inscrire le Tecfidera sur la liste des médicaments à haut coût du SUS. Cynthia usa de ses compétences juridiques pour remporter cette bataille. Elle rappelle que le Tecfidera avait déjà reçu l’autorisation de mise sur le marché de l’ANVISA, mais qu’il n’était pas encore rentré dans le catalogue du SUS à cause d’un délai de procédure avant sa distribution gratuite.

Le blog gagna en popularité, affirme Cynthia. Selon les données d’activité du blog, plus de quatre mille personnes accédèrent au site pendant deux années et demie, ceci sans publicité d’industrie pharmaceutique. C’est une chose qu’elle considère comme un exploit. En 2015, les actions de Cynthia prirent une dimension encore plus importante lorsqu’elle fut invitée à participer à une Réunion Nationale des blogueurs de la Santé. A partir de ce moment-là, Cynthia fut pleinement consciente des impacts de sa mobilisation sociale et politique. Au départ, elle n’avait pas imaginé tout cela. Elle indiqua qu’elle n’avait pas l’intention de créer une association dans sa région de résidence mais qu’elle était disposée, dans la mesure de ses capacités, à aider des organisations ou des personnes malades qui auraient besoin d’assistance juridique.