"Dieu, merci ! Je ne peux pas me plaindre”

Ademir Pedro de Souza est né le 22 février 1974. Il est l’ainé d’un couple qui, comme tant d’autres, songeait à avoir une famille chrétienne, honnête, modeste et en santé. La famille a toujours habité Joinville, dans l’état de Santa Catarina au Brésil. Cependant, seulement Ademir habite la même ville actuellement; les autres personnes de la famille demeurent dans une autre ville au bord de la mer. Ademir est né quand ses parents étaient très jeunes. Tout de suite, ils ont eu sa sœur cadette. Il devient ému quand il se souvient de sa mère très affectueuse et de la chaleur de son corps. On dirait qu’il la sent encore. Son père, il l’admire parce qu’il est “un homme qui ne se plaint jamais de rien”, qui possède des principes d’honnêteté et de vérité qui ont eu un rôle fondamental dans la vie de son fils. Il connait peu de son ascendance mixte: ses arrières-grands-parents étaient allemands, ses grands-parents métissés et ses parents, brésiliens. Il raconte que sa famille a vécu un problème de santé très sérieux lié à sa sœur quand elle était encore un bébé. Il se souvient du prêtre à la maison et de l’attente concernant la mort imminente de l’enfant. Il se souvient encore de ses parents qui pleuraient sans arrêt et de ses propres sentiments de bouleversement. En racontant cet épisode, il accentue les liens familiaux et la vraie amitié qui les unit encore aujourd’hui. Il s’agit d’un souvenir qui provient de la presque perte de la sœur et de sa perception en tant qu’enfant de l’importance de la famille. Il affirme que, même à présent, malgré le fait de vivre dans des villes différentes, les membres de la famille sont toujours en contact par internet. Comme d’autres enfants de son âge, il a joué dans la rue avec les voisins, il a joué le football, il a fait de petites bêtises dont le père n’a su que plusieurs années plus tard. Encore très jeune, contre le désir de son père qui voulait qu’il finisse ses études, il a commencé à travailler. C’était l’envie de s’acheter des affaires, causée par des amis plus âgés, qui l’a amené à travailler dans une usine de métallurgie à l’âge de 15 ans. Après cette expérience, il a découvert le travail dans le commerce, dans un magasin de pièces automobiles. Il s’est toujours senti comblé avec ce travail et dans la relation avec les clients. Pendant son adolescence, il sortait pour aller danser, pour fréquenter les filles et ses yeux bleus devenaient célèbres. C’était pendant une de ces expériences qu’il a fait connaissance avec celle qui deviendra son épouse, la femme qui, selon lui, est le grand amour de sa vie. Avant ses 20 ans, il a découvert cette grande passion et se souvient avec douceur du temps où ils se promenaient en moto avec d’autres couples aux bords du fleuve dans la zone rurale de la ville de Joinville. C’était avec cette femme, elle aussi très jeune, qu’il a eu ses deux filles et à ses côtés il a construit son patrimoine. La grossesse de sa compagne a pressé le mariage, ce qui les a forcés à vivre à l’arrière de la maison de ses parents. Après, ils se sont acheté un terrain dans un quartier plus éloigné du centre-ville et ils ont construit leur maison petit à petit. Sur cette période de sa vie, il se souvient de son assurance, qu’il aimait faire du vélo, qu’il était très agile et qui souhaitait avoir son propre business. Ils ont habité dans la maison encore en construction, ils ont travaillé sans limites et ils ont fini la maison. C’était pendant cette période initiale de la vie de couple, tout de suite après le mariage, qu’il a commencé à remarquer les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Mais il n’a reçu son diagnostic qu’après presque dix ans. Il tombait sans explications, sentait beaucoup de difficultés pour faire du vélo et se sentait très fatigué pendant les nuits chaudes de l’été dans la maison en construction. Il ne comprenait pas pourquoi il était plus touché par la chaleur que les autres personnes, ni les fourmillements, ni les nuits blanches. Il sentait qu’il n’avait plus la vitesse ni l’équilibre d’avant. Plusieurs fois, il laissait tomber par terre les pièces automobiles dans le magasin où il travaillait, ou tombait par terre, lui-même. Il se sentait très gêné avec ses collègues de travail qui, parfois, disaient qu’il était soul. Malgré les difficultés, il a fini de construire sa maison. Pour s’enfuir de la gêne sociale causée par ses limitations, il a démarré son propre business. Mais les affaires ne se sont pas bien déroulées et, très fragile, il n’a pas réussi à devenir l’homme d’affaires prospère de ses rêves: il a vendu son magasin et il est devenu employé encore une autre fois. Il a vu plusieurs médecins, il a passé des examens multiples et il a reçu quelques diagnostics qui l’ont amené à des thérapies inefficaces. Quand il a reçu le diagnostic de la sclérose en plaques, il s’est senti même soulagé. Il entend toujours parler de diagnostics qui sont des moments critiques de la vie des gens, mais dans son histoire le diagnostic a été un grand soulagement. Malgré tout, il avait besoin d’une explication pour un tel degré de limitation dans un corps tellement jeune. Deux années après son diagnostic, Ademir a pris sa retraite. Dans le moment où il y a passé cette entrevue, il habitait dans la même maison qui a été construite avec tant d’efforts, avec son épouse et ses deux filles. Une de ces filles était fiancée et son père était fier du début de sa vie de jeune adulte, ainsi que de l’achat d’un appartement proche des parents. Les trois femmes de sa vie travaillaient pendant la journée et il restait à la maison s’occupant très lentement, à cause de ses contraintes physiques, des tâches ménagères. Quelques fois, il y a eu des accidents domestiques, mais lors de cette entrevue, il ne dépendait pas d’aide à domicile. Organisé, discipliné, il prend soin du jardin, de la cour, de la maison et, surtout, de la cuisine où il recevait l’équipe avec beaucoup de plaisir pour les entrevues. Il décrit le soin de son épouse, Rosane: “ […] Rosane a su que j’avais ça. J’ai remarqué qu’elle m’a serré plus fort dans ses bras. J’ai vu qu’elle ne voulait pas des souffrances. Elle m’a offert encore plus d’amour et a pris soin de moi”. En plus de l’amour de son épouse et de sa famille, il rappelle aussi son approximation plus intense avec l’église après le diagnostic. Il avait reçu une éducation catholique, mais n’étant pas pratiquant avant la maladie : “après la sclérose, je me suis approché de Dieu et cela a tout changé. Cela me donne des forces pour y faire face, pour ne pas décourager”. Chacune de ses histoires sur les moments les plus difficiles de la sclérose en plaques était suivie par des expressions telles que: “mais ça c’est du passé, aujourd’hui les choses ne sont plus comme elles étaient avant, je ne peux pas me plaindre”. Il a avoué avoir foi en Dieu et gratitude pour sa maison et pour le niveau de vie qu’il a réussi à avoir, pour la santé de sa famille et son intimité avec son épouse et ses filles. Ademir fait de la cuisine un endroit de plaisir et soin avec la famille : le tapioca brésilien pour le déjeuner, la patate douce pour sa fille, les expériences culinaires apprises à la télé ou sur internet. Il crée des recettes avec les fruits du jardin et fait des gâteaux et plats qu’il cuisine, l’alchimie de sa propre vie.