Nilza Wegner nasceu em 15 de outubro de 1961 em um bairro de Joinville onde ainda era possível manter criações de animais, como vacas. Faz questão de contar sobre os cuidados que recebeu na infância, que a mãe ficou com ela durante os primeiros dois anos de vida, e depois, mesmo que precisasse voltar ao trabalho como doméstica, levava-a e estava sempre atenta. Sobre o pai, ela se lembra de um homem bonito, que trabalhava muito, era brincalhão e lhe trazia muitos presentes, todos que ela desejava.
Nilza cresceu visitando a casa dos avós, brincando e brigando com os primos e frequentando a igreja Luterana. Ao mesmo tempo, narra também pequenos acidentes domésticos que lhe aconteceram, e sobre esses, marca uma narrativa da mãe responsabilizando o pai e vice-versa. Em sua narrativa existe ao mesmo tempo o destaque para um cuidado e a presença de uma rigidez muito grande na educação e na construção de disciplina. Medidas disciplinares que ela tratou de transgredir, mais ou menos na mesma época em que fez a “confirmação” na igreja e quando começou com as paqueras com os meninos.
Nilza narra-se uma moça bonita, desejada pelos rapazes. Os pais não aprovaram seu primeiro namorado – por ser filho de pais separados e de descendência italiana –, mas ela tratou de se firmar com um segundo pretendente, de “origem alemã”, mesmo que ex-namorado de uma amiga. Sob o aceite dos pais, os passeios com os amigos de moto, as aventuras passaram a fazer parte da sua vida. Ela disse desejar viver uma liberdade nunca antes experimentada. Os registros fotográficos dessa história de amor e liberdade foram socializados durante as seções de entrevistas como um trunfo de um passado feliz e desejado. Uma juventude adjetivada como “rebelde”, mas ao mesmo tempo, narrada com muito sentido de liberdade e força vital.
Nilza não terminou os estudos na universidade, segundo ela, sua concentração era no...
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Nilza Wegner nasceu em 15 de outubro de 1961 em um bairro de Joinville onde ainda era possível manter criações de animais, como vacas. Faz questão de contar sobre os cuidados que recebeu na infância, que a mãe ficou com ela durante os primeiros dois anos de vida, e depois, mesmo que precisasse voltar ao trabalho como doméstica, levava-a e estava sempre atenta. Sobre o pai, ela se lembra de um homem bonito, que trabalhava muito, era brincalhão e lhe trazia muitos presentes, todos que ela desejava.
Nilza cresceu visitando a casa dos avós, brincando e brigando com os primos e frequentando a igreja Luterana. Ao mesmo tempo, narra também pequenos acidentes domésticos que lhe aconteceram, e sobre esses, marca uma narrativa da mãe responsabilizando o pai e vice-versa. Em sua narrativa existe ao mesmo tempo o destaque para um cuidado e a presença de uma rigidez muito grande na educação e na construção de disciplina. Medidas disciplinares que ela tratou de transgredir, mais ou menos na mesma época em que fez a “confirmação” na igreja e quando começou com as paqueras com os meninos.
Nilza narra-se uma moça bonita, desejada pelos rapazes. Os pais não aprovaram seu primeiro namorado – por ser filho de pais separados e de descendência italiana –, mas ela tratou de se firmar com um segundo pretendente, de “origem alemã”, mesmo que ex-namorado de uma amiga. Sob o aceite dos pais, os passeios com os amigos de moto, as aventuras passaram a fazer parte da sua vida. Ela disse desejar viver uma liberdade nunca antes experimentada. Os registros fotográficos dessa história de amor e liberdade foram socializados durante as seções de entrevistas como um trunfo de um passado feliz e desejado. Uma juventude adjetivada como “rebelde”, mas ao mesmo tempo, narrada com muito sentido de liberdade e força vital.
Nilza não terminou os estudos na universidade, segundo ela, sua concentração era no namoro. Com a formação em “técnico em contabilidade”, pode trabalhar em escritórios. Casou-se com o namorado de “origem alemã” e foi morar com os pais, mas a disciplina e as regras da casa nunca mudaram e assim que suas condições no trabalho melhoraram ela financiou uma casa. Foi mãe de dois filhos e contou com a ajuda da sogra para cuidar do primeiro bebê. Mas, depois da segunda gravidez deixou o trabalho remunerado e se dedicou aos afazeres domésticos e aos cuidados das crianças. Ela narra com arrependimento um afastamento dos seus pais e uma aproximação muito intensa com a família do marido.
Ao lembrar-se da sua relação com seus filhos também se arrepende por ter sido tão rígida, tão exigente e enxerga no pai das crianças o papel maternal de afeto, de carinho e explicitação de amor. Ela conta que os filhos na fase escolar, como muitas outras crianças, frequentavam além da escola, o movimento escoteiro e a igreja Luterana. Logo que as crianças cresceram, a inquieta Nilza montou uma estamparia que funcionou inicialmente no mesmo endereço de sua casa. Esse empreendimento deu muito certo e se transformou em uma facção terceirizada da Benetton, que funcionava das 5h da manhã às 10h da noite, com costureiras trabalhando em turnos. Ela se transformou em uma pequena empresária e narra esse momento como um momento de ânsia pela riqueza, exercitando toda a sua destreza, agilidade, exigência de perfeição na produção e muito estresse.
Foi um momento também de crises no casamento, desconfianças de traições e o aparecimento dos primeiros sintomas da Esclerose Múltipla. Nesse momento, ela diz ‘não tinha Nilza’, eu não pensava em mim, era só trabalho, trabalho, trabalho. A busca pelo diagnóstico, as limitações físicas vieram ao mesmo tempo que uma crise no trabalho do marido em uma fábrica têxtil da cidade e a volta para a dependência financeira dos pais. Desta vez, sem uma renda e com o marido desempregado, o pai de Nilza que nunca tinha se relacionado bem com o genro, exigiu que ele se retirasse da relação. Com um entendimento claro de que se o homem deveria ser o provedor da família, e ele não conseguindo garantir nem o plano de saúde para a filha, não deveria mais fazer parte da casa. O marido, dizendo não aguentar mais aquela situação imposta se retirou para sempre.
Assim, diagnosticada com EM, em um tempo em que não haviam medicações disponíveis, limitada para desenvolver suas atividades de empresária, foi acolhida pelos pais, mas sofrendo também com a perda de um grande amor. Magoada com os pais ao mesmo tempo em que se tornou totalmente dependente deles. Hoje, seu pai já é falecido, e mesmo que tenha tentado se manter em sua casa com seus filhos, esses saíram para casar e restou a ela convidar a mãe para dividirem a mesma casa e a mesma cuidadora. O ex-marido já em outro relacionamento, nunca mais foi bem-vindo à sua casa e paga uma pequena pensão depois de uma briga judicial. Uma das sobrinhas dele é a sua cuidadora há 11 anos e somente seu sobrenome já causa insatisfações da ‘Oma’. Eles são avós de três crianças, ela percebe o filho mais velho no seu antigo ritmo, com muito trabalho, muito estresse e desejo de conquistar riquezas e com pouco tempo para atenções à família. O mais novo, a visita todos os dias, a coloca para dormir todas as noites e com um beijo se despede.
Nilza recebia a equipe para as entrevistas em sua casa com apreço, escolhia o quarto como o espaço onde se sentia mais segura, perto do computador onde guardava alguns registros do passado além de folhas já com marcas de muito uso, dobras rasgadas, sinais da tentativa desesperada de evitar a perda de lembranças. Ela tem o hábito de registrar pequenas informações como datas de consultas que foram importantes, tais como a primeira vez que fez uso de uma medicação, quando sofreu efeito colateral, quando fez troca de medicação, datas do casamento, confirmação das crianças, boletins escolares, entre outros documentos de família. Enfim, ela não quer perder as lembranças. Empreendedora, assim como montou uma empresa e a fez progredir, diante do diagnóstico da EM empreendeu uma associação de apoio aos pacientes e seus familiares. Agora, não com o objetivo de enriquecer ou acumular patrimônio, mas sua maior riqueza foi juntar pessoas doentes e promover a cumplicidade e solidariedade entre os demais. Diante do luto que a doença trouxe e os agravantes do fim do casamento, Nilza criou a ARPEMJ, Associação de Apoio aos pacientes com Esclerose Múltipla de Joinville e região. Adaptando a vida ela segue com a lembrança de que, foi na época da ARPEMJ o auge quando começou a reinventar uma outra vida.
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